PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. 2018-06-03
Prožívání onkologických pacientů je vcelku universální pro všechny choroby, které nastupují poměrně rychle (~rok) a představují ohrožení života. Stáří, bezmoc a smrt jsou v dnešní společnosti tabuizovány, proto nemoc vlastně představuje první konfrontaci dotyčného s vědomím vlastní smrtelnosti. Proto při léčbě běží u mnoha pacientů dva odlišné procesy, které vážně ohrožují pohodu pacienta. Jednak je to samotná onkologická léčba a dále psychické poruchy přizpůsobení z úvah o vlastní smrti. Protože se přítomnost psychické nepohody bere v onkologii jako samozřejmost, opomíjejí často lékaři kódovat tyto průvodní psychické poruchy samostatnou vedlejší diagnosou, a to i u těch pacientů, kteří mají velké psychické problémy. To pak následně vede k zanedbávání podpůrné psychiatrické, psychologické či jen paliativní léčby.
Tabu smrti a tzv. důstojné choroby
Onkologické choroby zdaleka nepatří mezi nejtěžší a nejbolestivější, jako popáleniny. Naopak jsou to choroby, které požívají velkého respektu okolí a jsou vnímané jako důstojné choroby, protože jde o život. Je zpravidla zachován intelekt (na rozdíl od Alzheimera) a nejde o ty "trapné" věci (vyměšování, sex) jako u inkontinence, neplodnosti či HIV. Netrvají ani tak dlouho jako Huntintonova demence, neničí sociální vztahy jako rozvody či alkoholismus. Navíc existují drahé léky, takže do této oblasti tečou velké peníze. I v rámci onkologie je péče velmi nevyrovnaná. Jen vzácně najdeme pacientskou organizaci, která by pomáhala pacientům v terminálních stádiích, rozpaky panují okolo paliativní léčby a zbytečných úkonů u beznadějných případů. Jako by ani zdravotníci neměli uspokojivě zpracované tabu smrti, které převažuje v běžné populaci.
Člověk si vytváří představu o délce svého života pohledem na své vrstevníky, rodiče a prarodiče. Takto si plánuje život nejčastěji na 80 let. Když přijde smrtelná choroba, musí tyto plány zredukovat třeba i na dva roky. Toto přestrukturování psychicky trvá přibližně 6 měsíců a provází ji tzv. poruchy přizpůsobení (F43), které mají často podobu tzv. reaktivní deprese (deprese vzniklá jako reakce na vnější událost) a vcelku dobře známé jsou fáze smíření se s těžkou ztrátou, jak je popsala Küblerová-Rossová (1969). Ty jsou ale přesným popisem pouze jednoho speciálního způsobu reakce na ztrátu, ale bohužel není to popis universální, tzn. řada pacientů reaguje jinak, atypicky.
Například první šoková fáze může mít podobu inhibice či tzv. stavu kognitivního přežití, kdy doktor má pocit, že před ním stojí naprosto klidný člověk, ale opak je pravdou. Šok jen vypnul veškeré city a dotyčný se chová jako robot, jen občas zcela nelogické úkony nám napoví, že je to chování člověka v šoku. Například muž si na cirkulárce uřízl prst. Naprosto klidně ho zvedl šel do dílny a zkusil ho přilepit vteřinovým lepidlem. Kdo ho viděl z dálky, myslel si, že je naprosto klidný. Bohužel bylo to jen nelogické chování v akutním šoku.
Podobně Küblerová Rossová píše o fázi agrese. Jenže ta může být otočena proti sobě, a pak má podobu sebeobviňování, které opět může vést k sebedestruktivnímu chování. To zdravotníci nepostihnou právě proto, že pacient neútočí na ně, ale na sebe. Proto místo fáze agrese je lepší hovořit o fázi nespecifických obran a podobně používat obecné termíny i jinde. Podrobněji jsem popsal tyto obtíže v příručce "Nemoc a naše psychika". Tam je popsaná i řada dalších problémů s těmito fázemi. Například řada pacientů se nedostane do poslední fáze smíření, protože dřív zemře (Poruchy přizpůsobení trvají okolo šesti měsíců). Fázemi jiným tempem prochází pacient a jinak jeho nejbližší atd.
Typ fobický a hypochondrický
Pro zvolení způsobu komunikace zdravotníka s pacientem je třeba rychlá diagnosa, zda člověk před ním je typ hypochondrický či fobický. Většina lidí je typ fobický a jejich psychická obrany jsou silné, tzn. popření, vytěsnění (strkají hlavu do písku jako pštros). Lékaře vnímají jako posla špatných zpráv, vyhybají se mu, léčbu a prevenci zanedbávají, tři dny před preventivní prohlídkou nespí, problémy bagatelizují, informace nechtějí slyšet, své tělesné stavy nepozorují. Pro zdravotníky jsou na kontakt příjemnější - nevyhledávají je a snaží se schůzku ukončit.
Hypochondrickým lidem nefungují silné obrany popření, tak využívají slabé - projekci, racionalizaci ap. Nejsou schopni si namluvit jako fobický typ, že jsou mimo nebezpečí, že oni jistě přežijí. Proto vyhledávají zdravotníky, aby z nich tyto úzkosti ze smrti sňali tím, že jim řeknou, že je vše v pořádku. Lékaře vnímají jako posla dobrých zpráv, vyhledávají ho, schůzky prodlužují, pečlivě dodržují léčbu i preventivní prohlídky, sledují všechny tělesné procesy, nemají problém hovořit o smrti, nemají rádi plané chlácholení, pečlivě se dotazují a často přicházejí se seznamem otázek, na které zdravotníci často nemají odpověď, a tak mají pocit, že tento typ je jen otravuje (viz film Vesničko má středisková).
Samotné nastavení zdravotníka ovlivňuje jeho komunikaci: Fobický lékař má sklon chlácholit hypochondrického pacienta planými frázemi, resp. hypochondrický lékař má sklon fobického pacienta zásobovat detailními informacemi. V obou případech pak dostávají pacienti jinou informaci, než potřebují.
Pacienti hypochondrického typu často zachytí slabé příznaky počínající choroby, které dnešní lékařství není schopno uchopit. Například já sám jsem se půl roku před diagnosou lymfomu přistihl, že si dávám pravou ruku na krk. Bylo to příjemné. Při meditacích jsem zjistil, že vnitřní obraz těla je vpravo ostrý ale levá strana (ruce i bok) byly jakési rozmazané. Sice jsem se podivoval, ale až za tři měsíce jsem zjistit, že ty příjemné pocity generovala rostoucí dýměj na krku a pocit rozmazanosti měly zřejmě na svědomí pakety zvětšených uzlin v mediastenu, které jsou jinak nebolestivé. Představte si, co by mi řekl lékař, kdybych se ho zeptal: "Najednou si divně kladu ruku na krk a obraz vnitřního těla je vlevo rozmazaný. Není to varovná známka něčeho?" Tyto slabé známky před diagnosou si uvědomuje asi třetina pacientů, bohužel lékařská věda je neumí diagnosticky využít už proto, že zbývající skupina fobických pacientů tyto projevy zdárně vytěsňuje.
Vliv věku na psychickou pohodu pacienta a změny identity, změny vnímání
Staří snášejí onkologickou léčbu lépe psychicky, ale hůř tělesně. Mladí naopak. Důvodem je slabší tělesná konstituce starých a mentální připravenost na nemoci a smrt - vidí, jak odchází mnoho jejich kamarádů a příbuzných. Naopak mladí nejsou na nemoc psychicky připravení, a tak nemoc jim ohrožuje identitní cíle - partnerství, rodičovství, kariéru, o hypotékách ani nemluvě. Na druhou stranu mívají ještě silný metabolismus, takže tělesně snášejí léčbu o něco lépe.
Někdy se hovoří o tom, že při léčbě dochází k přehodnocení hodnot či restrukturalizaci osobnosti, ano občas se to stává, ale podle všeho to není až tak častý jev. V našem výzkumu to uvádělo pouze cca 1 % dotázaných. Navíc často se jedná o přechodné jevy. Například někdy pacienti popisují, že po oznámení diagnosy, se dostali do změněného stavu vědomí, kdy si zesíleně uvědomovali každý vnímaný detail, že je přestaly trápit běžné starosti a že najednou měli až mystický přesah do reality. Jenže to, co popisují je jen stresem vyvolaná tzv. zvýšená bědlost čili hypervigilance, která vypíná denní snění, a zde navíc v kombinaci s Maslowovou hierarchií potřeb, která dočasně mění hodnoty. Tedy to, co schizofrenici či emočně nestabilní poruchy osobnosti zažívají prakticky denně, tak onkologičtí pacienti zažijí jednou za život, a pak hovoří o hraničním mystickém zážitku, restrukturalizaci osobnosti, přitom u naprosté většiny lidí je to jen pomíjivá záležitost. Zdravotník by měl tyto vznešené interpretace měl chápat diagnosticky a pamatovat na doprovodné diagnosy, zde reakce na akutní stres (F43) a odpovídající léčbu.
V praxi to znamená, že člověk potřebuje asi tak tři hodiny, aby se z toho vymluvil. To je v ostrém rozporu s 15 minutami, které má na pacienta lékař. Nejlepším řešením je, když při oznamování diagnosy je lékař u psychologa či někoho z doprovázející organizace. Po 15 minutách se lékař omluví a jde do své ordinace a pacient může dál rozebírat tuto nepříjemnou informaci s již přítomným psychologem. To je lepší varianta, než oznámit diagnosu a poslat pacienta do nějakých dveří, aby se objednal na bůhvíkdy. Stejně tam pacient v šoku nedojde a navíc v tomto stavu nemá energii se s kýmkoli seznamovat.
Souvislost mezi stresem a onkologickou nemocí
Mezi časté otázky lidí patří: Souvisí nějak má nemoc se stresem? Problém je, že v odborné literatuře kolují minimálně tři významově odlišné definice stresu (reakce organismu na zátěž; příprava organismu na boj, útěk, inhibici či separaci; fyziologický stres). To znamená, že běžně se stává, že člověk podle jedné definice je ve stresu, podle druhé není, například v sauně je v teplotním stresu, ale nepřipravuje se na boj či útěk. Naopak po obdržení kritického emailu od šéfa se dostává do fyziologického stresu, i když jeho organismus jinak není prakticky v žádné zátěži. Navíc lidé běžně zaměňují stres s jakýmkoli nepříjemným pocitem. Věta "Jsem ve stresu" je označení pro "Cítím se nepříjemně", ne že jsem ve fyziologickém stresu. Stejně tak fyziologický stres se dá příjemně až euforicky prožívat, případ workoholiků, přesto snižuje imunitu organismu a vede k infarktům. Z těchto všech důvodů vycházejí neprůkazně všechny výzkumy vztahu stresu a onkologických onemocnění. Prostě otázka: "Dostáváte se často do stresu?" generuje nahodilé odpovědi respondentů a bez možnosti objektivně měřit markery fyziologického stresu v krvi se v této otázce v nejbližší budoucnosti dál nedostaneme. Prokazatelně se však ví, že fyziologický stres snižuje imunitu organismu, takže částečná kauzální spojitost je nasnadě.
Na druhou stranu je třeba bojovat s druhým extrémem. Nemalé procento lidí je přesvědčeno, že každá choroba je psychosomatická, a že uzdravení je otázkou psychické vůle. To je velice zrádné. Když se léčba dobře vyvíjí, tak budiž, ale když se nedaří, stává se toto přesvědčení zdrojem neuvěřitelného stresu: "Jsi nemocný? Můžeš si za to sám, navodil jsi si tu chorobu svým životním stylem. Umíráš? Je to tvoje vina, nevěříš, že se uzdravíš." Nemocný pak od svých nejbližší slýchává tyto výčitky: "Musíš věřit. Nevzdávej to." Iluze všemohoucnosti - všechno jde, když se chce - vede k pocitům selhání: "Mohl jsem, a přesto jsem to nedokázal. Protože jsem byl zlý, jsem nyní nemocný. Protože jsem stále zlý, tak umírám. Nezodpovědně tu zanechávám rodinu..." Zde je třeba připomenout, že pomalé týrání a mučení zlomí každého člověka. To je prokazatelně dokázáno na politických vězních. Léčba a postupné umírání též zlomí každého člověka. To je jen otázka míry utrpení a délky trvání. Každý po čase přestává věřit, že se uzdraví. Někdo dřív, někdy později, ale naštěstí to má na případné uzdravení či úmrtí pramalý vliv. Proto je křivdou běžné implantování viny: "Umřel, protože svůj boj s nemocí předčasně vzdal." Proto doktoři běžně znají případy, kdy se lidé psychicky hroutili a svůj boj s chorobou naprosto vzdali a přesto se "nelogicky" uzdravili. O tom, jestli se psychicky hroutí rozhodují spíš psychické faktory, jako například sklony k rozladám či disthymiím, než objektivní stav člověka.
Osobně si vzpomínám na pocit z posledních cyklů chemoterapie, kdy mi přestávalo být tak zle jako na začátku. Měl jsem obavu, že je to známka rezistence lymfomu vůči Mapteře - není mu z léčby zle. Pomohl mi vhled mé lymfobijky MUDr. Benešové: "Vy a lymfom jste v podstatě dva vcelku nezávislé organismy. Jak to snášíte či nesnášíte vy, prakticky nesouvisí s tím, jak biologickou léčbu snáší či nesnáší patologické lymfocyty." Něco podobného, snad s vyjímkou následující zmínky o placebu, by se dalo říci i k tomuto "vzdání boje s chorobou".
Placebo zážitek (efekt) versus autosugestivní úleva
Tyto dva jevy lidé málo rozlišují. Když v hypnóze dáme pacientovi posthypnotickou sugesci, že nebude pociťovat projevy choroby, pár dní to možná vydrží, ale na zdravotní stav člověka to nebude mít žádný vliv. Kromě subjektivní úlevy jeho organismus bude dál trpět rakovinou či lymfomem. Pokud ale pracujeme s placebo efektem u kontrolovaných klinických studií, zjistíme, že se nejedná o žádnou dočasnou subjektivní úlevu, ale o skutečná, dnešní vědou nevysvětlitelná vyléčení, kde prostě onemocnění reálně zmizí.
U některých spontánních remisích ale pacienti popisují zvláštní tělesné a psychické prožitky – tzv. placebo zážitek, které reálnému vyléčení předcházely. Pacienti pak bývají skálopevně přesvědčeni, že daný zážitek je odpovědný za jejich vyléčení. Toto spojení, tato tzv. kauzální atribuce může být zajisté mylná, ale jedná se zpravidla o zážitky velmi mocné, hluboce vryté do paměti, a tak jsou klienti subjektivně skálopevně přesvědčeni o jejich léčebném vlivu. Ostatní pacienti se proto na ně dotazují, tak je zde nemůžeme opominout.
Na svých stránkách mám autentický popis placebo zážitku Johanna Wolfganga Goetheho, německého spisovatele, který se podobá popisům stejného jevu jiných lidí (http://placebo.klimes.us). Goethe popisuje, jak se mu na krku vlevo udělala velká boule, jak zvracel krev a byl na pokraji smrti. Pacienta s lymfomem nemůže nenapadnout podobnost s příznaky lymfomu, ale po pravdě může to být mnoho jiných chorob. Zajímavější ale byl příběh, jak se Goethe uzdravil. V jejich městě byl nějaký lékař, který prý měl nějakou tajnou alchymistickou sůl, kterou nechtěl nikomu dát. Jenže když se Goethemu ještě víc přitížilo, jeho matka zatlačila na doktora a ten mu ji s velkými cavyky podal rozpuštěnou ve vodě. V té chvíli došlo u Goetheho choroby k dramatickému obratu, který vedl ke kompletnímu uzdravení (placebo zážitek).
Nikdo nevěří, že ta sůl byla opravdu tak mimořádná a že vedla k uzdravení. Jednalo se o placebo efekt s placebo zážitkem. Tomu tedy vděčíme za to, že přežil jeden z největších německých básníků a že jsme se dočkali takových děl, jako je Faust. Pravda nevíme, jak placebo funguje, ale na příkladech lidí jako byl Goethe vidíme, že funguje - opravdu léčí.
Lékařská etika dnes zapovídá lékaři lhát. Nemůže ani s dobrým úmyslem dát pacientovi obyčejný škrob v pilulce a říci mu, že je to ten nejvzácnější lék na světě. Jistě by to mnoha dnešním pacientům pomohlo jako tehdy Goethovi, ale byla by to ze strany lékaře lež. Proto to zdravotníci, ani psychologové nedělají.
Placebo ale má pro nás jiné poselství. To nám říká, že Goethe měl schopnost sám sebe uzdravit, ale bohužel bez pomoci lékařského placebo rituálu ji neuměl využít. Ale víme jistě, že to byla spící schopnost Goetheho - ne té soli či lékaře. Víme tedy, že přibližně každý pátý z nás pacientů s onkologickou diagnosou má schopnost se sám uzdravit. Tedy nejde o to, nutit lékaře, aby nám lhali či s námi hráli nějaké divadlo, ale především přemýšlet, jak se dostat ke schopnostem, které v nás jen dřímou.
Ty jsou totiž evolučně nejmladší, juvenilní. Sice se teprve rodí, ale již dnes existují, již dnes rozhodují o smrti a životě, ale lidé je ještě nemají pod svou volní kontrolou. Ale dost možná ano. Možná existuje nějaké procento lidí, kteří už dnes jsou schopni tyto své schopnosti probudit jinak než pomocí rituálu či lékařské lži.
Pokusme se shrnout charakteristické vlastnosti placebo zážitku:
1) Opačný pól stresu - hluboká relaxace.
Z toho, co o už placebu víme, vyplývá, že se jedná o jakési vnitřní nastavení vlastní mysli a s tím jdoucí i opadnutí stresu a pocit hluboké důvěry. To je pravý opak toho, jak se zkouší léčit sami lidi - zvyšují úsilí, stresují se, mobilizují své síly. Když se lidé chtějí silou vůle uzdravit, mimovolně spouštějí procesy fyziologického stresu. Naopak popisy placebo zážitků vždy hovoří o klidu až hluboké relaxaci. Věřících lidé zmiňují techniku odevzdání, což je též psychická technika redukující stres.
2) Tělesný zážitek - změna tělesného schématu
Bez ohledu na to, zda dotyčný používá náboženskou terminologii a hovoří o duchovním zážitku, vždy se placebo zážitek prožívá jako zásadní změna v těle – pocit hlubokého klidu a míru a jako bod obratu v léčbě: „...pak ucítila, jak ta tvrdá slupka kolem jejího srdce praskla. Ten pocit lehkosti byl nepopsatelný.“
3) Stojí mimo jáství (mimo locus of control) - nedělám to já, ono to vzniká samo, nebo to působí Bůh. Proto k placebu efekt mají přístup spíše lékaři či náboženské autority, kde člověk se s důvěrou odevzdává do rukou buď lékaře, kněze či Boha.
Velkým paradoxem je, že většina doporučení u placebo efektu bývají právě opačná, než je styl, jakým se lidé povzbuzují. Když jde o výkon, lidé vyzývají nemocného k aktivaci organismu a stresové reakci: "Vzmuž se! Nepoddávej se! Drž se! Bojuj! Spolehni se na své síly! Musíš věřit, že se uzdravíš." U placebo efektu je to vždy zcela opačná cesta: "Pokoj. Důvěra. Smír. Odpuštění. Odevzdání svého života do rukou někoho jiného." To vše je z pohledu prvního přístupu vnímáno jako nezdravá rezignace a poraženecký postoj, tedy jako nejlepší cesta ke smrti. Stres navíc aktivuje pozornost obrácenou ven z těla, u placebo efektu je to prakticky vždy ponoření se do svého těla a zmíněná restrukturalizace. Tedy celé uvažování okolo placebo efektu zní laikovi asi tak logicky jako doporučení: "Čím více chceš dohonit ujíždějící vlak, tím jdi pomaleji." To bude asi jeden z důvodů, proč placebo efekt tak dlouho a úspěšně vzdoruje pokusům o empirické uchopení.
Samozřejmě nikdo dnes nemá návod, jak sám sobě navodit placebo zážitek. Spíš je jasné, že k němu nevede stres, aktivace organismu, křečovitý pocit nároku na uzdravení, ani psychická obrana popření. Naopak na místě je hledat vnitřní klid – v relaxaci uvolňovat křečovitě napjatá místa v těle, smír se sebou, se svou minulostí a se svými blízkými či Bohem, pokud v něj věříte.
Jen maně tušíme, jak vypadá placebo zážitek a co ho spouští. Hledat a nacházet ho proto musí každý nemocný sám, pokud chce. Každopádně je třeba všechny pacienty s placebo zážitkem varovat, aby na základě jakkoli silného subjektivního prožitku neodkládali řádnou onkologickou léčbu.
Fyzická smrt není prožitkově nepříjemná
Laici jsou přesvědčeni, že fyzická smrt musí být děsivý zážitek. Opak je překvapivou pravdou. Ukázat to můžeme na známém jevu, kdy polárníkům před umrznutím začíná být příjemné teplo, začínají se cítit uvolněně a chtěli by si jen na chvíli zdřímnout. Důvod, proč začíná být člověku teplo, je prostý – zmrzla čidla, která měla měřit teplotu. Není kdo by hlásil nezdravé podchlazení. A právě tento příjemný pocit tepla je prožitek blížící se fyziologické smrti a zároveň i jeden z mála vzácných okamžiků, kdy během svého života můžeme jen silou vůle rozhodnout o svém životě a smrti. Když se polárník zvedne a půjde dál, aby se zahřál – jedině tak zastaví proces umírání a přežije. Bez pochyby část onkologických pacientů na hraně života a smrti může tímto mechanismem svůj život trochu prodloužit, ale zjevně to není samospasitelná věta: „Musíš věřit, že se uzdravíš.“
Popisy smrti (Schreiber 2010) hovoří podobně: „Na konci umírající už nemá chuť jíst a pít. Tělo se postupně dehydratuje. Netvoří se žádné sekrety, žádná moč ani stolice, méně hlenu na plicích. Tudíž i méně bolestí v břiše, menší nevolnost. Už žádné zvracení, žádný kašel. Celé tělo se zpomaluje. Ústa mohou být suchá, ale člověk si snadno uleví cucáním kostky ledu nebo mokré látky. Převládá únava a mysl začíná být odtažitá, obvykle s pocitem pohody, někdy i mírnou euforií. Umírající už nemají příliš zájem mluvit, stačí jim držet se někoho za ruku nebo se dívat oknem na paprsky slunce či poslouchat zpěv ptáků nebo nějakou krásnou hudbu. V posledních hodinách může být slyšet změnu v dýchání, "chropění". A pak většinou dojde k několika posledním neúplným nádechům ("poslední nadechnutí") a samovolným záškubům těla a obličeje, které jako by vzdorovaly ztrátě životní síly. Ty neznamenají utrpení, jsou jen známkou nedostatku kyslíku ve tkáních. Pak se svaly uvolní a všechno skončí.“
Tento popis velmi kontrastuje s děsuplnými představami o smrti, které laikům vytváří strach z definitivního konce. Jako svědectví těsně před branou je možno ještě uvést vyprávějí mé, již zmíněné lékařky. Tam mi vyprávěla, jak jednou měla delší rozhovor s paní, která umírala, a posléze skutečně umřela. Byl u ní její muž a ten pak přišel za mnou doktorkou a povídá jí, že poslední slova jeho ženy byla: „Vzkaž paní doktorce, že to [umírání] není tak strašné, jak se jsem se toho bála...“ Zdá se tedy, že i tato oblast psychologie má řadu zákoutí, kde se velmi rozcházejí očekávání lidí s tím, co nakonec skutečně přijde.
Literatura a odkazy
Klimeš Jeroným: Nemoc a naše psychika, Lymfomhelp, Praha 2013, 45s.
Kübler -Ross, E. (1997). On Death and Dying. New York: Collier Books (původní vydání r. 1969).
Schreiber, David Servan (2010): Jak čelit rakovině. Portál, Praha