Psychika po transplantaci kostní dřeně

PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. 2014-09-10

Vážná nemoc je vždy mezníkem v životě a přináší s sebou velké obavy z budoucnosti. Ty se jen pomalu zmenšují ani po úspěšně ukončené léčbě. Období rekonvalescence je stále náporem na psychiku pacientů i jejich blízkých a přátel. Třeba i jinak celkem běžné prochladnutí najednou vypadá jinak a přinese strach z návratu nemoci. O tom, jak se v co největší duševní pohodě vrátit do běžného života po transplantaci kostní dřeně, i jak být co nejvíce prospěšní nemocnému blízkému, jsme si povídali s psychologem PhDr. Mgr. Jeronýmem Klimešem, Ph.D.

Duševní rovnováha je jistě důležitá při léčbě i po ní. Má nějaký vliv to, zda nemocný začal s „duševní“ přípravou už během léčby nebo až po ní?

Vždy opakuji, že psychická reakce se má k rakovině jako batoh k turistovi. Batoh si na výlet obvykle bereme, ale mít ho nemusíme. Ale nejde začít s přípravou při léčbě. To je psychika tak přetížená, že nemá kapacitu na učení nových triků. Je to jako u sprchy. Chcete-li se otužovat, je to správné, ale začněte v době, kdy jste zdraví. Není dobré si dát ledovou sprchu, když máte horečku 38 °C. To si jen uženete zápal plic. Podobně ani Schulzův autogenní trénink se nezačínáme učit, když jsme ve stresu, ale naopak v dobách, kdy jsme relativně v klidu.

Na zimu, na chorobu či dokonce na fakt vlastní konečnosti se člověk též musí začít připravovat, když je v klidu, tedy na zimu se připravujeme od jara, na nemoc, když jsme zdraví, na svůj konec se máme začít připravovat od dětství. Například tím, že nám rodiče umožňují častý kontakt s prarodiči a pak nás vezmou na jejich pohřeb.

Zdraví lidé mají tyto věci vzít do úvahy alespoň jednou za rok. Vhodná příležitost je na podzim, když příroda též uvadá a kdy je chvíle zajít na hřbitov, například na dušičky. Nebo na Nový Rok udělat bilanci uplynulého roku a říci si, co se povedlo, co ne, čemu se chceme na další rok vyvarovat. Kdo nejede skrze svůj život s rozmyslem a pravidelně nekoriguje svou životní drátu, podobá se řidiči, který si myslí, že nemusí sledovat vozovku před sebou.

Všimněte si, že to, co zde zdůrazňuji je hodnotové nastavení člověka, ne techniky na momentální stres či na zvládání bolesti. Důvod je ten, že problém psychické reakce při chorobě je právě srážka s vědomím vlastní smrtelnosti. Proto ve velké výhodě je ten člověk, který má tyto hodnoty přednastaveny dlouho před propuknutím choroby. Nemusí je najednou řešit, je pak více v klidu, lépe mu funguje imunitní systém, může se naplno věnovat jen léčbě a nefilosofovat a nepropadat do depresí.

Je větší šance, že se pacient do „pohody“ dostane rychleji s odborníkem než milující rodinou?

Rodina je základ. Já na klienta mám čas hodinu, maximálně dvě. Kamarádi s ním mohou být pár hodin, nanejvýš týdnů, ale jen blízcí lidé s námi žijí naše životy. Psycholog dává návod, jak rozplést uzly, se kterými si dotyčný neví rady, ale tu vlastní práci, to vlastní rozplétání už odvádí klient sám právě s pomocí rodiny. Nepřeceňujme prosím roli odborníků.

Nabízejí se dnes služby psychologů, psychiatrů, terapeutů či jiných specialistů v této oblasti pacientům běžně, nebo si o ně musí říct sám? Kde pak odborníky hledat?

Psychologů moc, platících pacientů málo, tedy psychologové berou, co mohou, a to tím spíš, čím větší nedostatek klientů mají. Je to stejné jakou advokátů. Dobrý advokát si může dovolit odmítat klienty a na něco se specializovat. Špatný či začínající advokát je jako smrt - bere všechno. Jak říkal jeden advokát: „Nájem se mě na specializaci neptá.“ Tedy žádná specializace na tuto oblast není. Je to jako se zubařem či obkladačem - ptejte se známých, hledejte na internetu, využívejte samostudia, zkoušejte. Jak říká Cimrman: „Těkejte, těkejte.“

Je psychoterapie nemocným hrazená ze zdravotního pojištění?

Spíš počítejte s tím, že většina psychologů nebude mít smlouvu s pojišťovnami. K tomu je třeba atestatce v klinické psychologii a ta vyžaduje dlouho a hlavně mizerně placenou praxi v nemocnici, takže psychologové se tam moc nehrnou.

Po úspěšné léčbě čeká pacienty období rekonvalescence, které může trvat i několik let, lze doporučit nějaké obecné postupy pro znovuzískání rovnováhy a návrat do běžného života?

Reakce na chorobu není až tak universální, aby se dala říci jedna rada. Často se ale objevuje křečovitá snaha nějak dostat případný relaps choroby pod svou kontrolu. Je to podobně zoufalé počínání, jako dělat demonstrace proti špatnému počasí. Čím více se o to pokoušíme, tím víc nás deptá vědomí vlastní bezmoci. Proto zde pomáhají techniky, které naopak učí člověka, aby se nesnažil řítit to, od čeho nemá ani volant ani řidítka.

Jak se díváte na jistě dobře míněnou pozitivní motivaci rodiny a přátel typu: Musíš věřit, když se nepoddáš, zvítězíš nebo Co tě nezabije, to tě posílí a podobná prohlášení? Můžou opravdu pacientově psychice pomoci?

Někteří pacienti na ně reagují dobře a chtějí je slyšet. To jsou ti, kteří v běžném životě zvládají problémy psychickou obranou popření, čili jako pštros strkáním hlavy do písku. Jiné pacienty - zejména ty s psychickou obranou projekce a sklony k hypochondrii - tyto řeči naopak deptají, protože těm je jasné, že to jsou jen hortativy čili nepravdivé věty na uchlácholení. Samozřejmě - když jakkoli nepoddajně věříte ve vítězství při závodě, tak to neznamená, že to do vás nemůže někdo napálit a že při následné autohavárii se sice nezabijete, tak se můžete brutálně zmrzačit. Proto zdraví lidé, kteří chtějí povzbuzovat, by si měli dát pozor, zda neprokazují svým blízkým právě opačnou medvědí službu.

Jak se lze vyvarovat stresu (a obav) z toho, že transplantace kostní dřeně je náročný proces a v období rekonvalescence nemusí jít všechno dobře a rychle tak, jak by nemocní chtěli?

Jak jsem už řekl, nesnažme se řídit to, od čeho nemáme volant. Ty věci, které můžeme ovlivnit, ty dělejme správně a ty, které nemůžeme ovlivnit, přenechávejme jiným. Dobrý je pohled na život po nemoci ve stylu: „Díky za každé nové ráno“, nebo „sláva, za tím mě ještě nedostali“.

Co poradit pacientům, kteří nemoc vnímají jako své osobní selhání a po prodělané transplantaci se snaží až úzkostně dbát na to, aby se už nic takového nezopakovalo? Např. extrémní životosprávou, intenzivním sportováním atd. Je to správná cesta?

Ano, zejména lidi, kteří v první polovině života spoléhají především na své síly a schopnosti, mívají problém si přiznat, že o vše, co za život vybudovali, zase postupně přijdou. To je důsledek špatné životní filosofie, která je příjemná jen v první polovině života a jen pokud jsme zdraví, krásní, mladí a úspěšní lidé. Filosofie „sám řídíš svůj vlak, svůj osobní vlak“ se ukáže býti zcestná bohužel právě ve chvíli, kdy příjde nemoc. A zároveň je to ta nejméně vhodná chvíle pro hledání nové filosofie, která by byla vhodnější pro aktuální situaci.

Doporučil byste obecně všem, kteří prodělali vážnou nemoc zapojit se do aktivit pacientských organizací? Jakým přínosem pro ně mohou být?

Doporučovat mohu, co chci, stejně o tom rozhodne spíš to, jak lidé budou mít svou nemoc a s ní související otázky smrti vyřešené. Mnoho lidí od pacientských organizací utíká s děsem, že chce na nemoc co nejrychleji zapomenout a pohled na bratry a sestry v triku by jim jen připomínal, že sami jsou jen „mrzáky“ a oni nechtějí, aby jim chorobu cokoli připomínalo. netřeba dodávat, že je to krátkozraká strategie. Bojím se ale, že my dva ji tímto rozhovorem neovlivníme.

Jak se chovat k těm nemocným, kteří o své nemoci a o tom, co prožívají, nemluví a své pocity nikomu nesdělují? Chtějí toto období mlčením jakoby vyzmizíkovat… Poradil byste rodině a blízkým se tomu přizpůsobit nebo nějak „aktivně“ zasáhnout?

Zde je každá rada drahá. V zásadě se snažíme respektovat práva každého, aby mluvil či mlčel dle své potřeby. To, co zvažujeme, je otázka facilitace - pomoci někomu, kdo by rád, mluvil, ale nemůže, aby se mohl vyjádřit. V praxi tedy nejde o to, ho lámat, aby za každou cenu začal něco říkat, ale spíš opakovaně a citlivě navodit řeč na dané téma. Užitečná může být například metoda sebeotevření: „Já, když jsem kdysi měl tu nemoc, tak jsem nevěděl, co mám dělat. Žena mi ale řekla zajímavou myšlenku: ...“ Když se vám podaří klepnout kladívkem na hřebík, je pak pro dotyčného snadnější se otevřít. Počítejte ale s tím, že dveře k nitru takových introvertů budou 99 % času zavřené a otvírají se vždy jen na velmi krátkou chvíli.

To, co introverty ještě více uzavírá, jsou věty, které jsou sice míněny jako povzbuzení, ale dotyčného ještě více deptají. Například introvert naznačí, že už tu asi dlouho nebude, a najednou uslyší: „Že ti není hanba vést tyhle pohřební řeči. Ty musíš věřit, že nás všechny přežiješ!“ Od této chvíle už nepromluví nikdy, protože jsme mu implantovali pocit viny za jeho strach. Pamatujte, že hlavní metoda psychologů je sestoupit do pekel, ve kterých se t.č. jejich klient nachází. Nebát se té hrůzy, před kterými jejich okolí obvykle utíká se slovy: „Vidím, že chceš být sám, tak já raději jdu.“

Podle čeho rodina nebo přátelé poznají, že se s nemocným v rekonvalescenci něco děje, pokud nemá žádné signifikantní příznaky a sám se nesvěřuje?

My lidé máme velmi vyvinutou schopnost klamat druhé, tedy není nic divného, když příznaky nepohody se nepodaří odhalit ani školeným odborníkům s „detektory lži“, natož obyčejným lidem. Všichni víme, že lidé u svých blízkých do poslední chvíle nepoznají ani blížící se sebevraždu, ani partnerský rozchod, ani náboženskou konverzi, ani homosexuální coming out. Avšak ví se, že nejnebezpečnější pro sebevraždu není doba, kdy dotyčný trpí nejtěžšími depresemi, ale právě to období po něm, když už okolí má pocit, že to nejhorší má za sebou. Ne, to nejtěžší ho teprve čeká, protože nyní má konečně dost sil na to, aby sebevraždu realizoval. Tedy ostražití bychom měli být paradoxně v době, kdy po těžké depresi se našemu blízkému začne dařit lépe.

Jak poznáme, že nejde jen o špatnou náladu ale třeba už depresi?

Deprese jako nemoc je především neodklonitelná. Ten člověk se nedá rozveselit a nestřídají se chvíle, kdy je posmutnělý a zachmuřelý s chvílemi, kdy je veselý. Depresi provází i ztráta síly, sexuálního libida a zpravidla i chuti k jídlu. Varovné známky, ale mohou být i manické, například ostražití bychom měli být, když dotyčný přestane spát na řadu dní.

Prodělaná nemoc, léčba a následná rekonvalescence zasahuje i do partnerských vztahů. Lze partnerům nemocných doporučit nějaký způsob chování, aby svým přístupem co nejvíce usnadnili návrat do běžného života?

Ano, vídáváme takové případy, ale na rovinu jsou spíše vzácné. Rozvody a rozpady manželství jsou během nemoci spíše utlumeny, protože se objevil vnější nepřítel, proti kterému je třeba bojovat. Podobně jako během války je méně sebevražd než za dob míru.

Nemoc někdy bývá poslední kapkou, která dovrší už vlastně vrcholící rozchod. Ba, věříme i na škodlivý vliv partnerské krize na psychosomatický stav člověka. Vleklý stres totiž snižuje imunitu, tedy i na schopnost organismu likvidovat nebezpečné buňky. Nicméně není lehké to přesvědčivě experimentálně dokázat. Osobně si myslím, že je to problém spíš ještě nedokonalé měřící metodologie a faktu, že ne každá choroba má psychosomatickou příčinu.

Náročné jsou pro nemocné i situace např. při neúspěšných pokusech o otěhotnění po ukončené léčbě. Co byste doporučil, aby se stav nemocného partnera (nebo i obou) opakovanými neúspěchy ještě nezhoršil a partnerský vztah se nerozpadl?

To není ani tak problematika těžkých chorob, jako spíše neplodnosti a přechozených vztahů, viz stránka neplodnost.klimes.us nebo prechozenevztahy.klimes.us. Na neplodnost jsou lidé stejně nepřipraveni jako na smrt. V ústavech asistované reprodukce je totiž vítají radostným zvoláním: „90 % těch, kteří k nám přišli, odešli s dítětem.“ OK, co ale těch deset procent? Následuje pokrčení ramen, protože ti mají smůlu. Třeba patnáct let pokusů o dítě a nic. Proto doporučuji všem, kteří jeden rok nemohou počít dítě, aby se urychleně seznámili s problematikou náhradní rodinné péče (NRP), ať si nastudují literaturu a udělají na přípravné kurzy na OSPODu, aby byli zařazeni do evidence. To ještě neznamená, že musejí hned adoptovat, ale alespoň si připraví mysl na tuto eventualitu. Paradoxně nedá se to řešit až pak za deset let neplodnosti, protože pak na to prostě už nemají sílu.

Setkal jste se ve své praxi s tím, že by se pacientovi i po úspěšné léčbě stav nemocného „líbil“ víc než dřívější život? (nechuť opustit některá privilegia plynoucí z role nemocného - větší tolerance povahových nedostatků, ústupky při řešení běžných životních problémů, nezištná pomoc rodiny a přátel atd..) Jak v takovém případě přistupovat k nemocnému a neublížit mu?

Samozřejmě, ustrnutí v roli nemocného. Představte si nemocného, kterému krachuje firma, pak nemoc je vítanou odbočkou, aby nemusel řešit krach firmy. Návrat do tohoto života je tudíž nežádoucí. Ano, viděl jsem takhle právničku, která zmatlala nějaké smlouvy, a tak byly šťastná, že může být do nekonečna nemocná.

Když je okolí dokope do reálného života, tak je to pochopitelně bolí, ale platí tu stejné zásady jako při dekonstrukci mamahotelů. Důsledný a nesmlouvavý postup, který však nesmí být krutý. Pro zdravé je důležité nastavit pravidla dříve, než je nastaví nesmiřitelná nenávist, více viz dobaledova.klimes.us.

Existuje nějaká duševní „prevence“ pro případ návratu nemoci a vyrovnání se s tím?

Musím se přiznat, že největší strach o svůj život jsem měl, když hrozilo, že se mi lymfom vrátí. Už jsem měl jít na druhou sérii chemoterapie, měl jsem již vyjednané lůžko na 1. LF... Osobně jsem to řešil jako věřící odevzdáním se do rukou Božích. Říkal jsem mu: „Víš, že mám malou dceru. Nevím, jestli jí prospěje, kdybych teď odešel, ale každopádně, pokud budeš potřebovat, abych šel, tak půjdu.“ Neměl jsem žádné hypotéky či závazky, kterými bych ženě zkomplikoval život, nemusel jsem řešit závěť. Rychle jsem začal psát svou druhou knihu (kristus.klimes.us), protože jsem si říkal, že by bylo škoda si ty myšlenky odnést do hrobu. Vlastně kromě toho, jsem neměl nic, co by nemohlo „počkat“.

Možná znáte ten bonmot, jaký je rozdíl mezi optimistou a pesimistou. Optimista říká: Ta lahev je zpoloviny plná. Pesimista říká: Ne ne, ta je zpola prázdná. Snáz se to řekne než provede, ale hlavně v druhé polovině je třeba se dívat na život optimisticky jako Bart Simson, který jede jako šílený na svým skejtu: Je jisté, že jednou spadnu, ale díky za každou zatáčku, kterou ještě vyberu. V druhé polovině života se obecně vyplatí spíš spoléhat na pocit vděku: „Díky, že se mi ještě podařilo napsat tento článek, nebo díky za to, že jsem ještě stihl toto.“ Naopak zdroj nekončící deprese je pocit nároku: „To už nestihnu! To jsem si neužil! Mám přeci taky nárok, abych... Proč se tohle muselo stát zrovna mě?!“

Co byste doporučil rodině a přátelům nemocného při návratu nemoci? Jak být pro něj oporou?

Na škole nám říkali, že alkoholismus je vždy chorobou celé rodiny. Jeden pije a ostatní se s tím musejí vyrovnat. S rakovinou je to stejné. Jeden má diagnosu a ostatní se s tím musí poprat. Bohužel občas to okolí nese hůř než samotný pacient. Mnohá matka vám řekne, že raději umře sama, než aby viděla umírat vlastní dítě. Jinými slovy při chorobě v tom často lítá celá rodina a každý to řeší nazdařbůh, jak umí. Například jestliže určitá žena má spíš sklony k závislosti a její muž k nezávislosti, pak při nemoci bude mít žena ještě větší sklon se muže vázat a bude ji ještě více bolet, že on s ní nechce své obavy z nemoci sdílet a naopak že chce být ještě více sám bez ní. Když pak chcete tomuto systému pomoci, tak se zaměříte na toho, kdo má momentálně více energie. To může být klidně právě ten nemocný muž. Ano, bývá to těžké, ale zopakuji, co jsem řekl na začátku: Připravovat na nemoc se má člověk, když je zdravý. Jestliže ti dva si citlivě naslouchali a brali na sebe ohled, když byli zdraví, dokáží to i v nemoci. Problém je, že mnoho lidí se k sobě chová svrchovaně hnusně, když jsou zdraví a úspěšní. Stačí vzpomenout šíleně velkou rozvodovost u nás. Jen u malého procenta to dokáže nemoc změnit, většina si to odnese i do nemoci.

Je rozdíl v přístupu a vyrovnání se s nemocí, léčbou a rekonvalescencí u mladších a starších pacientů? Platí pro ně stejná doporučení pro psychickou rovnováhu?

Zjednodušeně se dá říci, že staří lidé snášejí hůře nemoc fyzicky a mladí psychicky. Pravda je, že rekonvalescence je poměrně náročné období, které mají lékaři sklon podceňovat, protože pro ně práce už skončila. Něco málo o tom jsem psal zde: ponemoci.klimes.us.

Doporučujete pacientům pro duševní pohodu využít i některou z relaxačních technik (jóga, meditace…)?

Ta otázka má asi tolik smyslu, jako kdybyste se zeptala lékaře, zda při léčbě využívá nějaké prášky. Samozřejmě, nemůže je nevyužívat. Spíš je otázkou, které prášky či relaxační techniky tomuto danému pacientovi předepsat dnes a které zítra. Problém je, že obecná povědomost o relaxačních technikách je špatná. Lidé považují za meditaci, když si zapálí vonnou tyčinku, pustí relaxační hudbu a v ušáku se ponoří do snění. Samozřejmě, účinnost takových „meditační“ technik je pak mizivá.

Na závěr trochu řečnická otázka: Jak přežít nemoc (a rekonvalescenci) a nezbláznit se?

Buďte v klidu. Z těchto nemocí se člověk většinou nezblázní, na ně může maximálně zemřít. Možná to bude znít zvláštně, ale opravdu smrt není to nejhorší, co nás v životě potká. V této příručce (nemocapsychika.klimes.us) přináším poslední slova pocientky mé lékařky. Ta prý zněla: „Vzkaž paní doktorce, že to není tak strašné, jak jsem se toho bála.“ Víc než ze smrti bychom totiž měli být nervozní z toho, jak žijeme své životy, když jsme zcela zdraví.