Mezinárodní klasifikace nemocí umožňuje, ba přímo doporučuje, aby lékaři u pacienta použili vícero diagnos, pokud je třeba. To je logické. Diagnosy se zpravidla nevylučují - pokud mám angínu, tak to nijak nevylučuje bradavici na noze. Ale v oblasti smrtelných chorob lékaři pohříchu nedávají další, psychiatrické diagnosy, a to ani v případech, kdy je to zcela na místě. Jedná se zejména o reakci na těžký stres a poruchy přizpůsobení (F43) a deprese (F32). Toto opomíjení diagnostikovat psychické průvodní komplikace se zpravidla odůvodňuje tím, že je to normální a vcelku očekávaná reakce na hlavní chorobu. Nicméně i pásový opar je běžnou reakcí na léčbu, a přesto se diagnostikuje zvlášť. Takto tedy vzniká selektivní slepota vůči specifickým psychickým problémům toho daného pacienta a s tím i systematické zanedbávání souběžné léčby a pomoci - od poradenství či sociální práce, přes psychoterapii až po psychiatrickou pomoc. Za to ovšem zaplatí sníženou psychickou pohodou nejen pacienti, ale i jejich blízcí.
Pacienty s chorobou, která může skončit smrtí, je možno z hlediska jejich prožívání rozdělit do pěti skupin. Tato typologie je z části i popisem různých zákonitých změn v jejich prožívání a chování, jak jimi pacienti postupně procházejí.
První skupina je na tom zdánlivě nejlépe – koho oči nevidí, toho srdce nebolí. Ano, zde nevidíme žádné poruchy přizpůsobení, šokové fáze, změny identity ap., proto také zejména u starších lidí doktoři a příbuzní zvažují, zda neponechat starého člověka v blahé nevědomosti. To jde, ale ovšem jen na kratší dobu (např. do potvrzení definitivní diagnosy), a nebo jen u mírného průběhu nemoci. Přesto milosrdná lež (fraus pia) se dnes již nedoporučuje. Důvodem je především rozdílné a posunuté prožívání dotyčného člověka a jeho okolí. Například pokud si manžel odžije ztrátu manželky dříve než ona, má problém to s ní znova prožít v okamžiku, kdy se to dozví ona. Má pocit, že „jen zbytečně vyvádí, vždyť doktoři říkali toto či ono...“
Z hlediska psychologie dozvědět se o své nemoci znamená přebudovat svou identitu z „jsem zdravý člověk“ na „jsem vážně nemocný, možná zemřu“. Toto oznámení tedy spouští dobře známé fáze změny identity E. Kübler-Rossové. Její verze (popření, agrese, vyjednávání, deprese a smíření) je však příliš specifická, týká se jen některých lidí. Přesněji bychom měli tyto fáze pojmenovat následovně:
a) Fáze šoku - popření, nebo jindy zmatená agitace, fuga, stupor ap. jako reakce na oznámení choroby. Zejména toto a následující období se vyznačuje zrychleným plynutím času a od profesionálů vyžaduje velmi rychlou, pohotovou intervenci. V této fázi je někdy aktivace organismu tak vysoká, že znemožňuje racionální úsudek. Například muž si uřízl prst na cirkulárce, pak šel a přilepil si ho vteřinovým lepidlem. Laici se smějí: „Hele, jaký je to blbec...“ a vůbec si neuvědomují, že mají před sebou učebnicovou ukázku chování v psychickém šoku.
Vyjímkou z tohoto pravidla je i tzv. stav kognitivní přežití, ve kterém někteří lidé dokáží dočasně vypnout a oddálit emoční prožívání. Člověk se pak v této fázi chová jakoby bez emocí, jako robot. Emoce ho však dostihnou později jako tzv. posttraumatická stresová reakce. Zhroutí se, když už je po všem, když už je klid.
b) Fáze nespecifických obran. Ano, to může být agrese – zvětšení aktivace, ale ne každý člověk tak reaguje. Jinou nespecifickou reakcí může být naopak inhibice – různé zklidňovací manévry (uklízení, třídění známek, česání vlasů ap.), nebo reakce zvětšující vzdálenost (stažení se, vyhybání se ostatním i blízkým), nebo naopak zmenšující vzdálenost (závislé chování, regres, potřeba přitulení). Tato reakce je nespecifická, protože daný člověk ji používá vcelku při jakémkoli stresu, ale pro daného člověka je typická – každý člověk má jiný, nadužívaný úlevný manévr. Míra stresu se tedy zprvu neprojeví na změně typické nespecifické obrany, ale především na intenzitě, s jakou ji člověk vykonává. Tedy pokud někdo má sklon sám sebe obviňovat, tak při oznámení choroby hledá její příčinu ve svých pochybeních a hříších. Jestli někdo naopak se rozčiluje a neustále obviňuje okolí, bude v této době extrémně útočný. Obviní nejen lékaře, ale každého, kdo bude stát okolo.
c) Fáze specifických obran. Člověk se v předchozích fázích postupně zklidní natolik, že je schopen opět používat rozum. Jakmile začne vymýšlet nové nápady, uvidíme najednou pro něj nové neotřelé pokusy. Tam spadá i hledání protekce, úplatky, vyjednávání s Bohem, obcházení léčitelů, hledání nových technik ap.
d) Fáze reaktivní deprese. Tato deprese je reakcí na pociťovanou bezmoc a celkové vyčerpání organismu. Během ní mozek přebudovává identitu člověka. Někdy předělává priority a mění i životní plány. Tento proces trvá nějakou dobu, ale sympatické na něm je, že sám od sebe skončí maximálně do půl roku, samozřejmě pokud ho pacient svými nevhodnými zásahy či zlozvyky nezhoršuje a neprodlužuje. Zlaté pravidlo reaktivní deprese zní: „Silou vůle ji nemůžeme zkrátit, jen prodloužit.“ Důležité je dodržovat zdravý denní režim a vyhybat se excesům a extrémním situacím.
e) Fáze přijetí nové identity. Přijetí nové identity se projeví především vyhasnutím všech nefunkčních a samoúčelných obranných reakcí na tento, v této době již staronový fakt nemoci. Vnějškově se objevuje celkové zklidnění, smíření. Tato fáze však rozhodně nemusí být kvalitativně lepší než předcházející. Člověk si může osvojit identitu nemocného člověka a nárokovat si na okolí mimořádnou péči a ohledy. Stejně jako každá jiná extrémně náročná situace i nemoc dělí lidi na dvě skupiny – na ty, které posílila, a ty, které zmrzačila.
Popsané fáze samozřejmě nejsou definitivní. I když jimi člověk jednou projde, neznamená to, že jimi v budoucnu nemůže projít ještě jednou. Stačí když se objeví nové skutečnosti, které opět mají dopad na praktický život pacienta a tyto fáze se mohou znovu spustit. Ale přesto tyto fáze mají jakýsi očkovací účinek. Jejich první prožití, zejména jsou-li extrémně silné, má za následek, že další opakování bývá již slabší. Proto můžeme pacienty na onkologii rozdělit do dvou skupin:
I. Ty, kteří tímto vážným přebudováním vlastní identity procházejí poprvé v životě, tj. jakási zkouška zralosti, maturita.
II. Ty, kteří tím prošli nějaký čas před vlastním onemocněním, například při partnerském rozchodu, při úmrtí otce ap.
U první skupiny je tedy průběh nemoci horší, protože celková zátěž je mnohonásobně větší – kromě bolestné léčby, musí člověk ještě řešit náročné otázky svého životní plánu – co za život stihl či nestihl, co by ještě rád stihl, komu co odkáže, jak zabezpečí rodinu atd. Dále se musí vypořádat s případnými svými hloupými vlastnostmi – štítění se nemocných a slabých lidí, opovržení vůči „mrzákům“, zhnusení důchodci, posedlost věčným mládím, sexuální výkonností atd. Problém je prostý – najednou tyto své zdegenerované názory zcela logicky aplikuje na sebe a svůj život, a tak si s nimi neví rady. Vyhází mu, že najednou je on sám ten starý, hnusný, impotentní, že je tedy tím, čím dříve jen opovrhoval.
Samozřejmě, že je užitečné doporučovat mladým, aby si včas vyjasnili tyto základní otázky života, vesmíru a vůbec. Bohužel ale v této chvíli bývá pozdě bycha honiti, a tak k tělesným obtížím navíc přichází tato psychická zátěž – třeba nutnost popasovat se s otázkou vlastní smrtelnosti. Tato psychická zátěž je však vcelku zbytečný stres, kterému se dá předejít vhodnou preventivní psychohygienou či zastávanou ideologií.
Protože potřeba povídat si v počátečních fázích je obrovská a zcela překračuje kapacity lékařů (někdy i psychologů), začínajícím pacientům hodně pomáhají pacientská sdružení, jako je Lymfomhelp. Jednak informacemi či chatem na webu, nebo i tzv. doprovázením, kdy se pacient může seznámit s nějakým „profesně“ starším, úspěšně vyléčeným pacientem.
Pokud léčba probíhá zdárně, pacienti jsou vcelku klidní, protože si již prošli výše zmíněnými fázemi. Nicméně liší se prožívání starších a mladších pacientů. Starší snášejí léčbu hůře fyzicky, mladší naopak psychicky a ekonomicky, protože musejí řešit otázky zaopatření nezletilých dětí, hypotéky ap. V tomto období potřebují spíše pomoc ekonomickou než psychologickou.
Po skončené chemoterapii či aktinoterapii přecházejí lékaři do polohy sledování. Jejich klid však mate pacienty. Ti bývají zaskočeni často nezvykle dlouhou dobou rekonvalescence a pro ně nepředvídatelným spektrem různých komplikací. Onkologičtí pacienti mají výhodu, že jejich nemoc má vysoký „sociální status“ – je to jaksi důstojná choroba. Na rozdíl například od demencí (Alzheimer), alkoholismu či i schizofrenií („bláznů“). To jim umožňuje nejen vydolovat peníze při veřejných charitativních akcích (žlutá kytička), ale mohou se i scházet, zakládat kluby, sdružení atd. To je u nemocí s nízkým statem o dost složitější.
I když lékaři někdy říkají, že lymfom nemá trvalé následky. Není to pravda. Následky trvalé mívá, a jsou to právě ty opomíjené, psychické. Často je vidět sekundární hypochondrie či přesněji nějaká porucha z tzv. somatoformních (F45), nebo sklon se zvýšeně pozorovat a se strachem si všímat i nedůležitých příznaků, nad kterými by dotyčný před nemocí mávl rukou. To je případ zejména těch pacientů, kteří již před nemocí měli sklony k úzkostem a depresím.
Jak už jsme si řekli u první skupiny, že jsou to blažení nevědoucí. Nepřekvapí proto, že pacienti s relapsem snášejí hůře návrat choroby a vidinu další, těžší léčby. Asi o řád realističtěji si dokáží představit, co je čeká. Relaps, návrat choroby, též předpokládá opětovnou změnu identity, při které je hrozba možné smrti mnohem hmatatelnější.
I zde se objevuje již zmíněný fakt, že nemoc funguje jako zesilovač zvyků i zlozvyků. Pacient tedy dělá to, co by dělal i zdravý ale dělá to mnohem intenzivněji. Jestliže se nutkavě zaobíral zdravou výživou, může s ním nyní být až k nevydržení. Reaguje-li popřením či vytěsněním, nemusí s dotyčným být v této době žádná rozumná řeč. Protože strach mu brání se o nových komplikacích bavit i s blízkými lidmi, všichni jsou tak nuceni hrát komedii, které v této době už většina z nich v hloubi srdce nevěří: „Jasně, přežiješ to! Máš na to! Je třeba věřit...“
Bezmoc je pro lidi velice traumatizující, proto mají sklon otočit kauzalitu. Často totiž slýcháváme větu: „Vzdal svůj boj s chorobou, a proto umřel.“ Tato věta dává pacientům iluzí, že na pozadí je, byť špatné, ale přesto jakéstakés rozhodnutí. Tím se toto tvrzení stává líbivější než věta, která je sice podobnější pravdě, ale která možnost volby nepřipouští: „Jeho organismus neměl sílu dál nemoci odolávat, a tedy on svůj boj s nemocí psychicky vzdal.“ K tomuto je třeba poukázat na vcelku známý fakt, že totiž existují rafinovaná mučení, která dokáží zlomit kohokoli, aby se přiznal k čemukoli. Tedy není divu, že i dlouhodobá, progredující nemoc časem psychicky zlomí mnohého pacienta.
Na tento zlom by měli být profesionálové připravení, protože právě v této chvíli dramaticky narůstá ochota dotyčného si povídat o svých citech, prožitém životě či vyhlídkách do budoucna. Takový pacient se někdy najednou rozpovídá a má velkou potřebu řešit otázky, které dosud jen popíral.
Prožívání onkologických pacientů je velmi proměnlivé podle toho, do jaké skupiny či fáze léčby dotyčný spadá. Každé období se vyznačuje jinou dynamikou, subjektivní tempem plynutí času, rozdílnými potřebami. Vlastní přechody mezi fázemi a stavy mohou být velmi rychlé. Například po mnoha měsíční stagnaci se nečekaně rychle rozjede další fáze. Tento proměny pacientů vyžadují od profesionálů velkou flexibilitu. Být připraven jak na dlouhé čekání, tak na rychlý okamžitý start, tak na nárazově „nenasytitelnou“ potřebu povídat si o všem možném.