Nedávno jsem na jedné hematologické konferenci poslouchal přednášky lékařů a uvědomil jsem si, že dřív lékaři počítali na prstech ty, kteří přežili. Dnes se počítají ty, kteří umírají. To je ohromný posun lékařské vědy, který nám - pacientům s lymfomem - dává velkou naději. Přesto se ale dělíme do tří skupin: Nováčci, veteráni a ti, kteří boj s nemocí už prohráli. To je fakt, se kterým se nedá nic dělat. Na začátku léčby jsme nikdo nevěděli, v jaké skupině nakonec skončíme, a je tedy náhoda, že já jsem přežil a moje kamarádka ne a že to nebylo třeba naopak. Tato hrozba smrti činní z naší nemoci tzv. vážnou nemoc.
Samozřejmě je nesmyslné dělit smrt na důstojnou či nedůstojnou, ale úmrtí při lymfomu veřejnost považuje jaksi za "důstojnou" smrt. Naproti tomu existuje mnoho chorob, kde je vyhlídka na vyléčení ještě menší, a které ničí život pacientů podstatně více než lymfomy. Mezi ně patří řada duševních poruch. Například chronické schizofrenie zpravidla naprosto rozbijí rodinných život nemocných, nebo Alzheimerova demence, jež přivádí nemocného do mnoha trapných a nedůstojných situací. Mezi smrtelné psychické choroby patří i zdánlivě nevinně vyhlížející mentální anorexie.
Mít "důstojnou" vážnou nemoc je štěstí v neštěstí. Naši nemoc nikdo nezhlehčuje, naopak lidé většinou zvážní a berou nás s důstojným ostychem: "To je ten, co má rakovinu, lymfom ap." Pacientům se též nerozpadá rodinný život a jejich partneři tolerantně snášejí vynucenou přestávku v sexu. I u zaměstnavatelů a kolegů většinou narazíme na toleranci k pravidelným výpadkům okolo chemoterapií a sníženému pracovnímu výkonu. Světe, div se! Přátelé nám nejednou sami od sebe nabízejí půjčky a finanční i jinou podporu.
Každý člověk si dělá plány obvykle na průměrnou délku lidského života, tedy přibližně na osmdesát let. Nemoc přijde a těch následujících třeba padesát let zmáčkne do dvou let. Najednou si musíme vyřešit otázku: "Kdybych žil jen následující dva roky: Co bych rád stihl?" To bývá těžká rána pro ty, kteří hru "škatule, škatule, hejbejte se" se svými hodnotami hrají poprvé ve svém životě. Tato skupina pacientů prožívá dvojí trauma. To tělesné vyplývá z obtíží léčby a to psychické z přeskupování životního plánu.
Existuje naštěstí velká skupina pacientů, kteří si tyto zásadní životní otázky a postoj ke smrti vyřešili již v minulosti, před onemocněním lymfomem, většinou při jiné tragické životní události - při rozchodu, úmrtí rodičů, dětí či jiných blízkých osob. Těmto "připraveným" trochu přeje štěstí. Řečeno obrazně - i kdyby museli ihned sklapnout desky na svém pracovním stole, vědí, že za nimi leží kus práce - tolik, kolik se za jejich život dalo rozumně stihnout. Tedy bez ohledu na to, jestli jste nemocní nějakou nevyléčitelnou chorobou nebo ne, je dobré mít nahrubo vyřešeny otázky ohledně smrti a životních hodnot. Pro každého je lepší, aby tyto otázky řešil v klidu a včas, dříve než půjde skutečně do tuhého.
Z toho vyplývá též odpověď na častou otázku před léčbou: "Mám si sepsat závěť?" Odpověď zní: Na začátku léčby zpravidla nemusíte, ale nic nezkazíte, když ji budete mít pro každý případ alespoň promyšlenou, když ne sepsanou. S životní bilancí jde totiž ruku v ruce i odlišný způsob nakládaní s penězi. Choroba se může vrátit (tzv. relaps), a proto není dobré dělat dluhy, hypotéky ap. Naopak je dobré žít s vyšší finanční rezervou pro případ, kdyby Vás nemoc zneschopnila na řadu měsíců. Zkrátka není dobré zanechat případnou pozůstalou rodinu zavalenou dluhy z podnikání, které na nich bude vymáhat třeba exekutor.
Jako každá neznámá situace i onemocnění lymfomem funguje jako generátor otázek. Najednou zjistíte, že máte v hlavě tisíce otázek a žádné odpovědi. Tato přesilovka je daná tím, že máme psychické scénáře, jak se chovat v restauraci či jiné předvídatelné situaci, ale jsme naprosto nepřipraveni na situace tak nové a neznáme, jako je právě lymfom. Na většinu nových otázek nemáme žádnou odpověď. Řadu z nich však můžeme odpovědět ze zkušeností jiných pacientů. Například:
"Mám si ostřihat vlasy sama, nebo mám počkat, až mi vypadají při chemoterapii?" Zde je odpověď vcelku jednoznačná: "Ostříhejte si je raději sama, budete mít lepší pocit, že máte svůj vzhled po kontrolou."
Složitější je to třeba u otázky: "Mám říci rodičům, že mám lymfom?" Zde spíš doporučíme, aby informaci o onemocnění sdělila rodičům (či podobně kolegům), teprve až bude bezpečně jistá diagnosa, že opravdu má lymfom či podobnou nemoc. Dále již je škodlivé před okolím nemoc zatajovat. Ale může existovat řada okolností, které mohou poopravit toto doporučení.
Mezi nezodpověditelné otázky patří: Proč zrovna já mám tuto nemoc? Co mi tím chce Bůh říci? ap. Protože však patří mezi časté otázky, řekněme si k nim pár slov.
Každá krizová situace funguje jako zesilovač našich sklonů - dobrých i špatných. Jestliže máte sklon k obviňování druhých či naopak k sebeobviňování, přebují při lymfomu tyto tendence nad jakoukoli rozumnou míru. Lymfom zesílí i dříve existující sklony k agresi či konzumaci alkoholu.
U sebeobviňujících se lidí bývá nebezpečná tendence hledat příčiny choroby v minulosti - jako Boží trest, neočištěné karmy, následky nezřízeného života, hříchy mládí ap. U jiného člověka zesílí potřeba hledat v nemoci znamení. I toto je jen zesílení starých potřeb, které v člověku už dávno před chorobou doutnaly.
Samozřejmě hledání "smyslu choroby" je nesmyslné, stejně jako nemá smysl se ptát, proč je nebe modré. Navíc nemoc nemusí být vysvětlitelná z minulosti a z našich životů, ale klidně můžeme její "smysl" najít v budoucnosti, nebo bude přínosná pro jiné lidi a bezcenná pro nás. Možná jsem před třemi lety onemocněl lymfomem, abych pro Vás dnes mohl napsal tento oddíl. Kdo ví?
Tedy pozor. Hledání smyslu choroby je sice přirozený, ale přesto ne vždy užitečný sklon, protože lymfom může zesilovat naše sebedestruktivní sklony a pocit nejhlubší špatnosti: "Onemocněl jsem lymfomem, protože si stejně nic jiného nezasloužím." Proto když už nemůžete zabrzdit své sklony k hledání smyslu onemocnění, doporučuji, abyste jej hledali raději v budoucnosti než v minulosti a spíš v tom, co Vaše nemoc přinese druhým, než neustále rozebírat otázky vlastní staré viny.
Na druhou stranu nemoc jako každá velká událost je příležitostí a pobídkou udělat mnoho věcí, které byste jinak odsouvali či vůbec neměli možnost udělat. Například udobřit se s rodiči, napsat dlouho odkládanou knihu či paměti ap.
Jednou z těch příležitostí je i účast na klinických studiích. Následující graf ukazuje křivku přežití u tří skupin pacientů. Černá jsou historické údaje o neléčených pacientech s velkobuněčným difusním lymfomem. Vidíme, že bez moderní medicíny všichni pacienti umírali do pěti let. Modrá čára ukazuje vyhlídky u dnešní obvyklé léčby (60 % přežívá) a červená čára jsou výsledky klinické studie (70 % přežívá) třeba po zavedení léku Mabthera. Když klinická studie dopadne takto - červená čára je o něco nad od modré, pak je opravdu důvod k radosti. Protože nový způsob léčby při klinické studii se stane standardem i pro léčení ostatních pacientů. Jsou to tedy klinické studie, které neustále krok po kroku zvyšují poměr mezi vyléčenými a umírajícími pacienty.
Tato srovnání s jinými způsoby léčby a diagnosami, opatrné experimenty a postupné zlepšování je to, co chybí tzv. alternativním léčitelům. Pokud máte sklon je vyhledávat, tak nemoc zesílí i tyto tendence. Je ale nebezpečné, když se pacienti pouští do nevyzkoušených léčebných experimentů, aniž je konzultují s lékařem. Například je známo několik případů, kdy se lidé snažili léčit lymfom hladem. Ten bohužel lymfomy spíš urychlí než zastaví.