Huntington a popření
aneb klapky na uši, klapky na uši, futrál na nos?

PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. 2013-03-15

Zkuste si odpovědět na otázku. Kdybyste si mohli volit a předpokládejme že i museli zvolit: „Byli byste raději slepí nebo hluší?“ Většina nepoučených lidí odpovídá, že lepší je být hluchý. Naproti tomu každý, kdo měl možnost pracovat jak se slepými, tak s hluchými, dosvědčí, že je naopak lepší být slepý než hluchý. Na to nepoučitelní laici vždy zákonitě namítnou: „To je individuální. Prostě věc názoru.“ Bohužel to není věc názoru. To je otázka jen vědět, co to znamená hluchota v praxi, totiž sociální izolaci a ta je mnohem horší než občas na cestě narážet do sloupu, který nevidím.

Podobně chybně laici uvažují při otázce: „Kdybyste si mohli vybrat, oslepli/ohluchli byste raději naráz, nebo postupně?“ Opět naivní představa říká: „Raději postupně, ať to není taková rána.“ Opět každý, kdo viděl chování lidí při postupné ztrátě sluchu či zraku, tak se modlí k Bohu, aby když už to musí být, ať je to naráz, ať je to prostě rána z čistého nebe. Pak si člověk odžije pár fází truchlení, aby Elisabeth Kübler-Ross nepřišla zkrátka. Ty končí fází smíření a pak je klid. Příkladem může být Beethoven, který se z plíživé ztráty sluchu div nezbláznil.

Pro všechny tyto plíživé choroby je typická psychická obrana popření. Jak to vypadá například u postupné ztráty zraku. Špatný lékař pacienta chlácholí bláboly jako, že naděje umírá poslední. Dobrý lékař řekne pacientovi po potvrzené diagnose: Pane, vy trpíte degenerativním onemocněním sítnice. Počítejte prosím s tím, že za dva roky budete úplně slepý. Proto je třeba, abyste si došel do SONSu (Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých) a seznámil se tam se všemi pomůckami, které slepí používají na to, aby se jim dobře žilo – hladinku, aby nepřelili čaj do hrnku. Slepecké hodinky s odklápěcím víčkem. Mluvící mobily. Braillskou řádku k počítači. Braillské písmo, vodící psy atd.“ Jenže i přes veškerou snahu lékaře, pacienti jako by byli spíš hluší než slepí. Nejen, že se dál chovají, jako by nic. To by byla ta lepší varianta. Oni ráno otevřou oči a pak přemýšlí, jestli jsou už definitivně slepí, nebo jestli ještě něco vidí. Jestli je ještě tma nebo jestli je to už slepota. Tak to vydrží ty dva předpovězené roky a po dvou letech se stejně začnou seznamovat s tím vším, co jim lékař doporučoval již při prvním poučení. Samozřejmě za mnohem stíženějších podmínek. Protože nemají žádnou představu, jak asi ve skutečnosti vypadá hladinka či slepecké hodinky. Tedy jejich utrpení je pak dvojnásobné právě proto, že dva roky nemoc popírali, že dva roky opravdu dělali „vše, co bylo v jejich silách“, aby před ní utekli, aby na ni nemysleli.

Popření je vpravdě zoufalá obrana – člověk ví, ale jen se navenek snaží chovat tak, že neví, že se jako nic neděje. Lidi okolo možno přesvědčí, ale jednoho člověka nepřesvědčí – totiž sebe a nepřesvědčí ani svou nemoc. Zoufalá snaha, spousty promarněné energie a promarněných příležitostí atd. Kdyby dotyční měli schopnost se na popření vykašlat, ušetřili by si nejen spoustu energie, ale i zbytečného trápení.

Stejný mechanismus postupné ztráty doslova drtí nejen samotné pacienty s Huntingtonovou chorobou, ale i všechny jejich blízké. Ano, u slepoty má ztráta nějaký limit, prostě člověk oslepne a je konec, nezačne se celý rozpadat. U Huntigtonovy choroby tomu tak není. Je to nekončící řada postupných ztrát, která vede ke smrti. Přes tento rozdíl obrana popření je naprosto stejná – stejné jsou chyby, stejná jsou i doporučení.

Všimněte si, co doporučuje tomu slepnoucímu pacientovi lékař. On mu jinými slovy říká: „Předběhněte mentálně svou chorobu. Učte se slepecké písmo, i když ještě vidíte.“ Prostě když jede buldozer, je zbytečné se s ním přetlačovat a odstrkovat radlici, která je tisíckrát silnější než my. Je třeba kráčet před ním rychleji, než on jede. To není až tak těžké, byť je to dlouhodobé a únavné. Při popření mají lidé sklon dělat, že buldozer nevidí. ale ve skutečnosti se s ním přetlačují. Když popření lidé naopak překonají, pak ten buldozer pozorují, vidí jak postupuje, ale nepřetlačují se s ním. Vidět buldozer totiž nebolí. Bolí, když nás válcuje jen proto, že se s ním pouštíme do křížku. Buldozer tolik nebolí, bolí především obranná reakce na něj.

Umění nepouštět se do války s buldozerem, čili vzdát se popření, nepostihuje jen nemocné a postižené. To je problém všech lidí, kteří začínají v druhé půli života stárnout. I těm neustále ubývají síly a vidí, že ten proces nemá jiného konce než hrob. Mor je to pro ty veleúspěšné manažery, kteří si mysleli, že udělají díru do světa. Místo toho udělali pravda takovou dírečku, která ale valem zarůstá, protože už se na ten „veleúspěch“ kolektivně zapomíná.

Již v antice říkalo: Komu bozi přáli, ten umírá mlád. Proč? Právě proto, že nemusel řešit to pomalé a postupné ubývání sil, které postihne každého, kdo umírá stářím a ne na bitevním poli. V tomto smyslu jsou na tom všichni lidi stejně bez ohledu, jestli mají Huntingtona, Alzheimera, nebo jen tak prostě stárnou. Všichni se musí naučit žít s postupně ubývajícími silami a schopnostmi.

Proto je též mizivá i podpora veřejnosti pacientům s chorobami, jako je Huntington,. Protože i oni se z větší části chovají jako Huntingtonici – neustále zápasí s radlicí bagru a doufají, že si alespoň o sekundu prodlouží dobu, kdy si budou moci namlouvat, že se ještě nic neděje, že ještě jako všechno ftěžký pohodě... Oni popírají stáří a smrt, proto nechtějí vidět problémy lidí s Huntingtonem. Ne nadarmo pár století po Římanech se říkalo: „Memento moris – pamatuj na smrt.“ Je to paradoxně lepší strategie, než dnes zhusta propagované „Carpe diem – užij dne“, protože lidi si ve skutečnosti neužívají dne, oni se jen přetlačují s radlicí buldozeru a navenek dělají jako by nic, jako že si užívají dne...

Základním doporučením proti popření je zastavit se, sundat klapky z očí, z uší, odložit i futrál na nos a jakoby z odstupu se podívat na ten bagr, který za námi jede. Říci si: „Ok, jednou mě převálcuje. No a? To převálcuje v té či oné podobě každého. Tedy hlavní je nyní nepromarnit život válkou s radlicí. Co tedy mohu ještě udělat – pro sebe, pro své blízké, abych i přes nemoc mohl svůj život prohlásit za smysluplný? Abych si mohl na konci přeci jen říci: Žil jsem život sice ne dlouhý, pravda i těžší než většina mých vrstevníků, ale přesto celý, přesto to mělo smysl...“ To se dá říci i přes to, že konec bývá o ničem. Ale i kódy čili konce největších symfonií jsou o ničem. Skladatelé jen omílají pár omletých témat a přesto jim to nikdo nevyčítá. Proč bychom to měli vyčítat sobě?