Prožívání lidí s těžkou chorobou

PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. 2010

Nemoci, u kterých existuje nebezpečí úmrtí, mají vždy dvojí aspekt. Jednak je to tělesná bolest, ať souvisí s nemocí, léčbou nebo umíráním, ale tím hlavním, proč mají lidé z vážných nemocí takové obavy, je změna životního plánu.

Životní plán je představa o našem životě, kterou si začínáme vytvářet už jako děti. Budování životního plánu je nejintenzivnější v období adolescence a mladší dospělosti. Zde se vytváří představa o naší kariéře, životním oblouku, rodině, povolání atd. Ženy jsou víc flexibilní, a tak jsou schopné změny tohoto životního plánu lépe snášet než muži. Pokud se muž v mladší adolescenci upne na nějakou životní dráhu, jen velice těžko se s ní loučí. Z tohoto důvodu muži ve středním věku hůře snášejí změnu kariéry například v důsledku emigrace, kdy ženy se na nové sociální prostředí adaptují až s obdivuhodnou dovedností. Pro ženu třeba není problém poté, co odchovala tři děti, začít vrcholnou politickou kariéru.

Závažné choroby nepatří vždy mezi ty nejbolestivější ani ty nejnepříjemnější, často ani nedevastují osobnost či sociální svět, ale vždy dělají velké škrty v životním plánu dotyčného člověka – dvacetiletému třeba zkrátí život z plánovaných 80 na 22 let. Pohřbít těch 58 let různých snů a přání je nesmírně bolestné. Nicméně je třeba nezapomínat, že alkoholismus či rozchod zdevastuje život člověka mnohem víc než rakovina, a přesto je lidi neprávem bagatelizují s odkazem, že "každý svého štěstí strůjce".

Velký vliv na prožívání choroby má i to, jak ji hodnotí okolí. To je hodně primitivní. Například všechny problémy s vyměšováním se považují za trapné, podobně jako demence či jiné choroby, které postihují intelekt. Rakovina patří naštěstí mezi ty důstojné choroby, před kterými lidé stojí v pozoru: "Já tě obdivuju. Nedokáži si představit, co bych sama dělala, kdybych to dostala já." Tuto větu nikdy neuslyší pacient s Alzheimerem či schizofrenik. Ty nikdo neobdivuje, i když jsou to těžší choroby než rakovina, které devastují život člověka mnohem víc. Rakovina tedy ničí životní plán, ale pacient naštěstí není nucený přebudovat své sebehodnocení.

Popisované narušení životního plánu je přítomno prakticky u všech závažných chorob a tím spíš je s podivem, že lékaři tento aspekt nediagnostikují. Například mnoho z těch, kterým řekne doktor, že mají rakovinu, procházejí nejprve šokovými fázemi a akutním stresem. Pak léčba znamená takovou změnu životního stylu, že pozorujeme poruchy přizpůsobení, stejně tak ztráta dosavadní identity spouští vleklou reaktivní depresi. To vše jsou regulérní sekundární diagnózy, které by se měly použít, když dotyčný vykazuje potřebné znaky definované Mezinárodní klasifikací nemocí. Pochopitelně stejně jako angína nevylučuje ekzém tak ani rakovina nevylučuje reaktivní depresi či poruchy přizpůsobení. Není žádný důvod opomíjet tyto psychické aspekty. Naopak, pokud se tak děje, je to ke škodě pacienta.

Pokud se totiž tyto projevy odbudou obecným poukazem – "Deprese? No, bylo by divný, kdyby tam nebyly...," znamená to, že dotyčný lékař se vůbec nezabýval tím, jak hluboká daná deprese je a zda by náhodou danému pacientovi nepomohla podpůrná psychoterapie, pacientská sdružení, doprovázení již vyléčenými pacienty či přímo psychiatrická medikace. Při depresích pacienta musíme též vždy položit otázku, zda dotyčný nemá nějaké sociální problémy, které volají po sociální podpoře – například problém uživit rodinu, zaplatit hypotéku, leasingy, sociální vydědění ap. Takové problémy s rakovinou souvisí jen okrajově, a přesto dokážou průvodní depresi výrazně zhoršit. Navíc lidé s konstitučními sklony k depresím při diagnostikování vážných onemocnění trpívají víc, než je nezbytně nutné.

Máme na výběr, jak se postavit k vážné nemoci

Pacienty se závažnou chorobou, která nepostihuje intelekt, můžeme rozdělit do dvou skupin. V menšině jsou ti, kteří si již prošli nějakou velkou životní ztrátou a z té doby tedy mají své životní hodnoty v hrubých rysech srovnány. Ti zpravidla, i kdyby měli za pár měsíců umřít, mají své hlavní životní úkoly splněny, odfajkovány, a tak se samozřejmě nemusí při oznámení choroby hroutit, co všechno ještě nestihli, kde probendili svůj život.

Tyto otázky si ale musí minimálně položit a zodpovědět ta druhá skupina. Tam patří lidé, kteří se závažným životním otázkám celý život vyhýbají. Často od nich slýcháváme – "na to raději ani nemyslet" nebo "problémy budu řešit, až přijdou". Tato druhá skupina lidí bývá zaskočena otázkami, které jim položí již jen pouhá vzdálená možnost úmrtí při nemoci. Pak často chodí a říkají, že oni jsou si naprosto jisti, že se uzdraví a mají pocit, že uzdravení mají ve svých rukou, že je to otázka silné vůle. Jenže sami vědí, že to není pravda, proto se neustále musejí přesvědčovat, že oni budou ti, co přežijí. K tomu vyžadují, aby tuto hru na popření s nimi hrálo i okolí, které v té době tomu samo už dávno nemusí věřit. Pokud se pak nemoc vyvíjí špatně, vede to v posledních dnech k velkému odcizení. Protože všichni hrají komedii a snaží se být tzv. pozitivní, pak udělají dva kroky za roh, kde se nezadržitelně rozpláčou.

Chápejte zvrácenou logiku: Jestliže je dotyčný v hloubi duše přesvědčen, že vyléčení je skutečně otázka jen a jen silné vůle, pak zhoršující se zdravotní stav neznamená jen, že se musí smířit s možností smrti, ale k tomu navíc si musí přiznat, že umírá svou vinou - protože je slaboch a nemá silnou vůli. Musí se rozloučit s falešnou představou o vlastní všemohoucnosti.

Podobně je mezi laiky široce rozšířený omyl, že umírají jen ti, kteří přestanou věřit ve své uzdravení. Jenže to si lidé pletou jen příčinu a účinek. Z dob komunismu dobře víme, že existují druhy mučení, které kohokoli přimějí říci vše, co ví, ať má jakkoli silnou vůli. Je to jen otázka dvou věcí - znát ty kruté metody a mít na to dost času. Stejně tak vleklá nemoc, když trvá dostatečně dlouho, neustále člověka zle týrá, tak vezme naději úplně každému. Je to jen otázka míry a délky utrpení. Ti lidé neumírají proto, že by už přestali věřit ve své uzdravení, ale protože choroba udolala nejen jejich psychiku, ale nakonec i jejich tělo.

Pravda vítězí, i když není to vždy vítězství nad chorobou, může to být vítězství nad sebou samým – umět pohlédnout smrti do očí a nezhroutit se. Mít vše důležité srovnáno tak, aby člověk si mohl říci: "Co se dá dělat...," pak v klidu zaklapnout desky a jít tam někam na druhý břeh...

Monika měla zvláštní život. Ke konci studií se naprosto nepochopitelně zamilovala do Francie. Vrhla se na studium francouštiny. Za rok se naučila mluvit tak, jak se jiní nenaučí za deset let. Na nějakém výletě se tam bláznivě zamilovala do jednoho právníka. Láska byla štědře opětovaná. Vše vypadalo, že poběží podle plánu. Jenže všude je chléb o dvou kůrkách. Monika pocházela v Čechách z vyšší společnosti. Zřejmě čekala, že když přesídlí do Paříže, tak bude ještě víc na úrovni. Stal se pravý opak. Tam na ni hleděli jako na přivandrovalce z východu a jen těžko si tam hledala přátele, což jí v Praze vůbec nedělalo problém. I profesně šla o dva řády dolů a rodinu s manželem odkládali.

Život nějak běžel, ale Monika po čase začala mít bolesti v podbřišku. Nějak to snášela, ale bolest sílila, tak si zašla k lékaři. Ti zjistili, že místo dělohy má nádor velikosti menšího míče. Nějak to nešlo operovat, protože metastazy měla již všude možně. Tak prošla jednou serií chemoterapie, pak druhou, třetí. Nějak to nezabíralo. V této době s Monikou tou dobou nebyla rozumná řeč. Žila v popření. Pořád opakovala, že se z toho vyléčí, že se musí uzdravit, že tomu věří. Problém byl v tom, že už tomu okolí moc nevěřilo. Pochopitelně - když po třetí serii chemoterapie není prakticky žádná odezva, tak těžko věřit v zázraky. Díky tomu vznikaly divné chvíle. Stáli jsme vedle sebe – dva lidi, kteří mají v hlavě stejnou věc – smrt Moniky. Ona o tom sice neustále mluví, ale jen v negaci – "že se to nestane". Já bych o tom buď raději vůbec nemluvil, a když už, tak ne v tom popření. Divné nedorozumění. Míjeli jsme se, i když jsme oba mysleli na stejnou věc Tak trochu jsem ji ztratil ještě před tím než umřela.

Osobně jsem si dal její životní příběh do souvislosti s jejím prožívání choroby. Když přišla choroba, ona měla svůj život ve stavu rozpracovanosti. Dařilo se jen na 30 %. Choroba znamenala, že musí odejít s vědomím, že kariera není, rodina není. Sice ji má muž rád až za hrob, ale stejně – opustí svět jako naprosto obyčený, lehce zapomenutelný člověk bez dětí, navíc v necelých třiceti letech. K čemu jí byl mimořádný talent, vysoká inteligence, fotografická paměť, ambicióznost? Tento kontrast mezi možnostmi a minimálními výsledky bylo myslím to, co vedlo k tak masivnímu popření a neschopnosti přijmout svou smrtelnost, limity svého bytí.

Kratší verze stejného článku

Prožívání lidí s těžkou chorobou

PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. 2010

Choroby, u kterých existuje nebezpečí úmrtí, mají vždy dvojí aspekt. Jednak je to tělesná bolest, ať souvisí s nemocí, léčbou, nebo umíráním, ale tím hlavním, proč mají lidé před těmito chorobami takový respekt, je změna životního plánu. Životní plán je přestava o svém životě, kterou si začínáme vytvářet již jako děti. Jeho budování je nejintenzivnější v období adolescence a mladší dospělosti. Zde se vytváří představa o naší kariéře, životním oblouku, rodině, povolání atd. Ženy jsou víc flexibilní, a tak jsou schopné změny tohoto životního plánu lépe snášet než muži. Pokud se muž v mladší adolescenci upne na nějakou životní dráhu, jen velice těžko se s ní loučí. Z tohoto důvodu muži ve středním věku hůře snášejí změnu kariéry například v důsledku emigrace, kdy ženy se na nové sociální prostředí adaptují až s obdivuhodnou dovedností. Pro ženu třeba není problém po té, co odchovala tři děti, začít vrcholnou politickou kariéru.

Závažné choroby nepatří vždy mezi ty nejbolestnější, ani ty nejnepříjemnější, často ani nedevastují osobnost či sociální svět, ale vždy dělají velké škrty v životním plánu dotyčného člověka – dvacetiletému třeba zkrátí život z plánovaných 80 na 22 let. Pohřbít těch 58 let různých snů a přání je nesmírně bolestné. Nicméně je třeba nezapomínat, že alkoholismus či rozchod zdevastuje život člověka mnohem víc než rakovina, a přesto je lidi neprávem bagatelizují s odkazem, že "každý svého štěstí strůjce". Podobně jsou choroby důstojné a trapné. Slepota či již zmíněná rakovina patří mezi ty důstojné choroby, ale demence jsou trapné, protože při nich je člověk zmatený a s prominutím neudrží stolici. Stejně tak je snadnější i posudkové lékaře přemluvit k tomu, aby dali invalidní důchod slepému člověkovi, který je soběstačný, dokáže se o sebe zpravidla velmi dobře postarat i najít si sám zaměstnání. Sociální dávky nechtějí dát mentálně zaostalým, i když ti si sami ani nekoupí rohlík, vyžadují neustálý dohled a jsou schopni bez dohledu popálit barák jako malé děti. Proto bedlivě sledujte, jak ta či ona choroba skutečně dotyčného člověka ničí.

Popisované narušení životního plánu je přítomno prakticky u všech závažných chorob, a tím spíš je s podivem, že lékaři tento aspekt nediagnostikují. Například mnoho z těch, kterým řekne doktor, že mají rakovinu, procházejí nejprve šokovými fázemi a aktutním stresem, pak léčba znamená takovou změnu životního stylu, že pozorujeme poruchy přizpůsobení, stejně tak ztráta dosavadní identity spouští vleklou reaktivní depresi. To vše jsou regulérní sekundární diagnosy, které by se měly použít, když dotyčný vykazuje potřebné znaky definované Mezinárodní klasifikací nemocí. Pochopitelně stejně jako angína nevylučuje ekzém, tak ani rakovina nevylučuje reaktivní depresi či poruchy přizpůsobení. Není žádný důvod opomíjet tyto psychické aspekty. Naopak je to ke škodě pacienta.

Pokud se totiž tyto projevy odbydou obecným poukazem – "Deprese? No, bylo by divný, kdyby tam nebyly..." znamená to, že dotyčný lékař se vůbec nezabýval tím, jak hluboká daná deprese je, a zda by náhodou danému pacientovi nepomohla podpůrná psychoterapie, pacientská sdružení, doprovázení již vyléčenými pacienty či přímo psychiatrická medikace. Při depresích pacienta musíme též vždy položit otázku, zda dotyčný nemá nějaké sociální problémy, které volají po sociální podpoře – například problém uživit rodinu, zaplatit hypotéku, leasingy, sociální vydědění ap. Takové problémy s rakovinou souvisí jen okrajově, a přesto dokáží průvodní depresi výrazně zhoršit. Navíc lidé s konstitučními sklony k depresím při diagnostikování vážných onemocnění trpívají víc, než je nezbytně nutné.

Pacienti se závažnou chorobou, která nepostihuje intelekt, můžeme rozdělit do dvou skupin. V menšině jsou ti, kteří si již prošli nějakou velkou životní ztrátou, a z té doby tedy mají své životní hodnoty v hrubých rysech srovnány. Ti zpravidla, i kdyby měli za pár měsíců umřít, mají své hlavní životní úkoly splněny, odfajkovány, a tak samozřejmě nemusí se při oznámení choroby hroutit, co všechno ještě nestihli, kde probendili svůj život. Tyto otázky si ale musí minimálně položit a zodpovědět ta druhá skupina. Tam patří lidi, kteří se závažným životním otázkám celý život vyhybají. Často od nich slýcháváme – "na to raději ani nemyslet", nebo "problémy budu řešit, až přijdou". Tato druhá skupina lidí bývá zaskočena otázkami, které jim položí již jen pouhá vzdálená možnost úmrtí při nemoci. Pak chodí a říkají, že oni jsou si naprosto jisti, že se uzdraví a mají pocit, že uzdravení mají ve svých rukou, že je to otázka silné vůle. Jenže sami vědí, že to není pravda, proto se neustále musejí přesvědčovat, že oni budou ti, co přežijí. K tomu vyžadují, aby tuto hru na popření s nimi hrálo i okolí, které v té době tomu samo už dávno nemusí věřit. Pokud se pak nemoc vyvíjí špatně, vede to v posledních dnech k velkému odcizení. Protože všichni hrají komedii a snaží se být tzv. pozitivní, pak udělají dva kroky za roh, kde se nezadržitelně rozpláčí.

Chápejte zvrácenou logiku: Jestliže je dotyčný v hloubi duše přesvědčen, že vyléčení je skutečně otázka jen a jen silné vůle, pak zhoršující se zdravotní stav neznamená jen, že se musí smířit s možností smrti, ale k tomu navíc si musí přiznat, že umírá svou vinou - protože je slaboch a nemá silnou vůli. Podobně je mezi laiky široce rozšířený omyl, že umírají jen ti, kteří přestanou věřit ve své uzdravení. Jenže to si lidé pletou jen příčinu a účinek. Z dob komunismu dobře víme, že existují druhy mučení, které kohokoli přimějí říci vše, co ví, ať má jakkoli silnou vůli. Je to jen otázka dvou věcí - znát ty kruté metody a mít na to dost času. Stejně tak vleklá nemoc, když trvá dostatečně dlouho, neustále člověka zle týrá, tak vezme naději úplně každému. Je to jen otázka míry a délky utrpení. Ti lidé neumírají proto, že by už přestali věřit ve své uzdravení, ale protože choroba udolala nejen jejich psychiku, ale nakonec i jejich tělo.

Pravda vítězí, i když není to vždy vítězství nad chorobou, může to být vítězství nad sebou samým – umět pohlédnout smrti do očí a nezhroutit se. Mít vše důležité srovnáno tak, aby člověk si mohl říci: "Co se dá dělat..." pak v klidu zaklapnout desky a jít tam někam na druhý břeh...